화염상모반 기본정보 2 _ 나와 같은 길을 가는 엄마들을 위해.

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화염상모반 기본정보 1 _ 나와 같은 길을 가는 엄마들을 위해.

( 1에 이어서...쭉 적습니다 )

레이저 수술 치료 금액은 마취크림을 바르고 시술하면 다리의 반정도하는데 (허벅지/ 종아리) 15-20만원정도 나온다.
우래기는 다리전체하러 두번가는걸 합하면 총금액 30-35만원정도. 수면마취를 하면 마취비용때문에 금액이 더 올라간다고 한다. (45만원-50만원 예상중. 아직 안해봐서 몰라요. 데스크에 여쭤봤는데 모르시더라구요?)

위에 적은거처럼 우래기 유유는 어리고 면적이 커서 현재는 마취크림을 바르는 방식으로는 2일로 나눠서 병원을 2달에 이틀을 가야하고 돌 이후에 수면마취를 하면 하루에 해줄 수 있다 했다.

화염상모반을 혈관종이랑 비슷하다고 하는데, 화염상모반은 정확히는 모세혈관의 혈관기형이고 혈관종과는 구별된다.

나는 소띠 엄마들이 모여있는 대규모의 오픈카톡방이 2개가 있는데 거기에 보면 혈관종이 꽤 많다. 그리고 거의 다 얼굴이다. (정말 그 이유가 궁금하다?;;)
70명중에 혈관종이 거의 5-6명이나 되는거 같고 화염상모반은 전체에 딱 1명 더 있다.
거기에서 혈관종 엄마들을 좀 부럽다. 혈관종은 막 5번만 가면 낫고 그러더라...수면마취도 안한다..부러워요..

 

화염상모반은 완치라는 개념이 모호할정도로 빡세다. 어디서는 완치가 20퍼센트밖에 안된다 그러던데 그걸보고 너무 충격을 받았고, 더 충격받은건 에너지를 쏘는 레이저 치료를 받다가 오히려 진해지는 부작용이 오면 그냥 그대로 멈추는것밖에 할 수 없다는 것이다.

화염상모반은 얼굴에 좀 작아보이는 크기도 그냥 기본 20회를 진단받는거 같고 우래기 유유같은 경우엔 왼쪽 다리 통채로 전체라 면적이 매우 커서 초등학교 가기전까지로 매우 모호하고 긴 기간으로 받아 오히려 빨리 낫기를 기대하는걸 아주 빠르게 포기한거같다.

6회까지 국민건강보험이 되어 꽤나 저렴한 금액에 시술을 받을 수있는데 그건 마취크림을 바를때가 아니라 수면마취가 들어가는 뒤쪽에 하면 좋다. (병원에서 알아서 그렇게 해드리겠다고 말해서 다들 그렇게 하나보다 했다.)

질병코드 Q82.5로 태아보험이 있으면 왠만한 평균적인 현대해상 태아보험 기준으로 1번 시술에 선천이상수술비 담보로 30만원 정도 보상을 받을 수 있다. (물론 실비도 받고!) 1년에 1번 20만원 선천이상 수술비 담보를 받을 수 있다.
진단비 예전에는 요즘은 거의 담보에 안넣는것 같다.

찾아보다보면 화염상모반 태아보험 청구로 엄청나게 큰 소송을 했던 이야기들이 많이 나오는데 우리 앞의 어머님 아버님들이 맹렬히 싸워 판례를 만들어놓아 이제는 그냥 무난하게 알아서 주는거 같다.

 

감사해요..정말 너무 감사합니다..



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3편으로 갑니다
3편은 병원정보와 제가 아는 주의 사항입니다 !

 

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화염상모반 기본정보 3 _ 나와 같은 길을 가는 엄마들을 위해.