화염상모반 기본정보 3 _ 나와 같은 길을 가는 엄마들을 위해.

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화염상모반 기본정보 1 _ 나와 같은 길을 가는 엄마들을 위해.

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화염상모반 기본정보 2 _ 나와 같은 길을 가는 엄마들을 위해.

( 1,2에 이어서...쭉 적습니다 )


이제 가야하는 병원을 찾다보면 김영걸교수님의 이야기가 계속 나온다. 의사에 대한 것도 광고가 되는지 까페에서는 사람들이 ㅅㅇㄷ ㄱㅇㄱ 이라고 적는다. (암호놀이) 그분이 그냥 제일 제일 유명하신분. 서울대학병원에서 오래 계셨다고 한다.
보다보면 다른 의사분들도 그분의 책에서 임상 사진을 가지고 와서 포스팅하는걸 많이 볼 수 있다. 논문도 찾아보면 그냥 압도적.. 이 사람한테 가야한다!!!! 이 사람을 찾아라!!!!! 라는 생각이 든다.
그분은 개업을 하셨는지 마포공덕 SNU피부과에서 원장을 하고 계시는데 그곳은 일반 피부과와 혈관센터를 구별하여 운영을 하고있다.

김영걸 교수님은 새로운 환자를 안받으신지 꽤 오래 되셨다고 하며, 유유도 그 곳에 다른 선생님에게 다니고 있는데 나는 정이 많고 같은 엄마인 우리 선생님과 사랑에 빠져 매우매우 만족하고 있다.

SNU피부과 말고 대학병원으로는 분당서울대병원에 나정임교수님도 많이 유명하신데 예약을하면 기본이 6개월~8개월이다. 그분은 사실 아토피로 더 유명한 것 같고 그분께 다니더라도 대학병원에서는 정말 빡신경우 아님 아기에게 수면마취를 해주지 않는지 마취크림이나 국소마취로만 진행해서 돌이 지나면 어짜피 마포로 가야한다 ㅋㅋㅋㅋ (그냥..길이 정해져있다..)

치료를 하다보면 마취크림을 바르고 하면, 의식이 있기 떄문에 움직이는 아이 시력이 상하지 않도록 3명이 붙는다.
1) 엄마가 아이 눈을 가리고 (제 시력은뇨?? 선생님 ㅠㅠ) , 2)다른 간호사가 몸통을 잡아주고, 3) 선생님이 치료 부위를 붙들고 한다. 그래서 매우 강압적이고 공포스러운 느낌에 아이들이 아주 뒤로 넘어간다 ㅠㅠ하하...

처음에 병원을 가면 대기하는데..내 멘탈부터 날라간다.. 어쨌든 아이들이 포박을 당하고 눈을 가려서 그 자체로 무서워서 발버둥을 치며 울부짖기때문에 섬세하게 치료가 불가능해 차도를 보일정도로 섬세하고 강도있는 시술하는게 매우 한계가 있다. (마취크림으로 실제 고통은 그렇게 크지 않다고 한다)
그래서 수면마취를 하고 시술하는 것과 레이저 쏘는 치료 정도의 차이가 엄청나다. 내가 5번이나 가고 이제서야 이해하기로는 돌전에 가는건 뭐 대단히 나아질수있는 만큼의 치료를 기대해서가 아니라 가만히 있을수없으니까 그냥 가는거다..

무늬의 형태는 태어났을떄는 적포도색이고 매우 딥한 컬러에 짙고 선명했는데, 100일이 지나고 아가가 살이 오르면서 정말 어느날은 우리끼리 다 없어진거 같다고 너무 안보인다고 좋아하기도 했다.

하지만 알고보니.. 걷기전에는 심장에서 피가 끝까지 펌핑이 되지 않기 때문에 돌전에는 정확한 무늬를 알수없다 했다.
우래기같은 경우는 걸으면 무늬가 더 짙어질거라 했다. 그리고 요즘 8개월이 넘어가면서 짚고 일어나려 하는데 그래서인지 약간씩 무늬가 선명해지고 있다.

치료를 하면 레이저에서 에너지를 받아 무늬부분이 빨갛게 되는데 그게 혈관이 파괴되서 그런거라 좋은거라 그랬다. 그리고 얼마동안 빨갛게 되었었는지 꼭 확인을 하신다.

레이저 시술을 받으면 강도나 아기의 피부에 따라 물집이 생길수도 있다고 하는데 유유는 한번도 그런적은 없었고 마취크림으로 하는 정도로는 그렇게 되는거 같지는 않다. 시술 이후, 한동안 뜨거운 탕목욕은 피하는게 좋다고 했고, 다리 부분이라 그런지 너무 격렬한 운동은 하지 않는게 좋다 하셨다.

그리고 우리아기는 다리라 더 그런지 모르겠지만 일단 평생 물놀이를 맨다리로 하면 안된다고 안내받았다. 까만색 래시가드를 입어야한다고 한다. 피부가 타는게 다시 재생이되면서 혈관도 함께 재생이되면서 힘들게 치료한 화염상모반 무늬가 다시 돌아올 수 있기 떄문이라 했다.

이 소리를 들고 정말 너무 가슴이 아파서 의사선생님 앞에서 주륵주륵 울었고 지금 아직 마음이 똑같이 아프다.

해볓을 받아 타는게 이렇게 조심해야한다는 사실을 알고 혹시 발을 내놓고 나가게 될 때 선크림을 바르거나 다른 옷으로 가려준다.


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내가 아는 정보들은 여기까지.
이 다음엔 도움을 받을 수 있는 사이트와 준비물들을 적어둘게요!

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화염상모반 기본정보 4 _ 참고 사이트

화염상모반 _ 아기 마취크림 시술시 준비팁!